Famílias

Durante a sua infância e adolescência, quão presente estava a doença de Crohn na vida quotidiana da sua família e como mudou a sua compreensão da doença à medida que crescia?
Quando a minha mãe recebeu o diagnóstico, lembro-me de que a doença estava presente em todas as conversas e em todos os encontros familiares durante quatro a cinco anos. Depois disso, à medida que fui crescendo, continuou sempre presente nos nossos pensamentos, mas eu tinha-me habituado.

Como filha, o que significava, na prática, “apoiar a sua mãe”?
Diria que significava tudo. Desde acompanhá-la ao hospital durante as crises da doença até apoiá-la na concretização dos seus sonhos e passatempos.

A doença de Crohn pode trazer incerteza, mas as famílias adaptam-se frequentemente de formas surpreendentes.
Penso que sempre fomos uma família normal, exceto pelo facto de a minha mãe ter doença de Crohn.

O que mais admira na forma como a sua mãe lidou com a doença?
Penso que, quando recebeu o diagnóstico, ela se tornou ainda mais destemida. Adotou a perspetiva de que só temos uma vida e queria aproveitar cada momento.

Na sua opinião, o que ajudou a sua mãe a continuar a viver uma vida plena e saudável apesar da doença de Crohn?
Penso que ela própria se ajudou. Sempre teve uma personalidade muito forte.

Sabendo o que sabe hoje, de que forma uma melhor compreensão, monitorização ou investigação mais precoce poderia ter feito a diferença?
Teria feito uma enorme diferença se tivéssemos prestado mais atenção a nós próprios e às pessoas que amamos.

Que mensagem gostaria de transmitir a outras filhas ou familiares?
Não é o fim do mundo. Continua a ter a sua família e a sua vida.

Quem na sua família tem doença de Crohn e há quanto tempo vive com ela?
A minha mãe tem doença de Crohn. Conviveu regularmente com a doença até eu completar 18 anos.

Qual foi a sua reação quando a sua mãe recebeu o diagnóstico?
Sabia muito pouco sobre a doença. Fiquei muito aliviada por finalmente termos um diagnóstico.

Quais foram alguns dos desafios emocionais ou relacionais mais inesperados?
O maior desafio foi a ausência de um diagnóstico durante muito tempo.

De que formas conseguiu prestar apoio?
Achei que poderia ser útil envolver-me mais no processo.

Em que aspetos sentiu que não conseguia apoiar totalmente a sua mãe?
A parte mais difícil foi manter a minha mãe motivada.

Na sua opinião, de que forma a deteção precoce e o tratamento poderiam ter influenciado a qualidade de vida da sua mãe?
A minha mãe foi diagnosticada muito tarde, pelo que existiu uma falta de informação durante muito tempo.

Qual é uma lição ou mensagem importante sobre viver com a doença de Crohn?
Um dos principais objetivos deve ser apoiar psicologicamente os doentes com doença de Crohn.

Quem na sua família tem doença de Crohn e há quanto tempo vive com ela?
Sou mãe de duas raparigas lindas e fortes que vivem com a doença de Crohn.

Qual foi a sua reação quando as suas filhas receberam o diagnóstico?
A minha primeira reação foi um choque total.

Quais foram alguns dos desafios emocionais ou relacionais mais inesperados?
O meu maior desafio emocional é descobrir a melhor forma de confortar as minhas filhas.

De que formas conseguiu apoiá-las?
Procuro dar às minhas filhas o apoio de que necessitam.

Em que aspetos sentiu que não conseguia apoiá-las plenamente?
O facto de não conseguir retirar-lhes a dor e o sofrimento afeta toda a nossa família.

Na sua opinião, de que forma a deteção precoce e o tratamento poderiam ter influenciado a qualidade de vida das suas filhas?
É importante compreender o que é a doença de Crohn.

Qual é uma lição ou mensagem importante sobre viver com a doença de Crohn?
A doença de Crohn não é um diagnóstico simples nem temporário.

Gostaria de acrescentar mais alguma coisa?
Reserve um momento para parar, ouvir e prestar atenção às pessoas que ama.