Rodziny

Jak bardzo choroba Leśniowskiego-Crohna była obecna w codziennym życiu Twojej rodziny i jak zmieniało się Twoje jej postrzeganie wraz z wiekiem?
Kiedy moja mama otrzymała diagnozę, pamiętam, że przez cztery do pięciu lat choroba była obecna w każdej rozmowie i na każdym rodzinnym spotkaniu. Później, gdy dorastałam, nadal była obecna w naszych myślach, ale zdążyłam się do niej przyzwyczaić.

Jako córka, co w praktyce oznaczało dla Ciebie „wspieranie mamy”?
Muszę powiedzieć, że oznaczało wszystko. Od towarzyszenia jej w szpitalu podczas zaostrzeń choroby po wspieranie jej w realizowaniu marzeń i rozwijaniu pasji.

Choroba Leśniowskiego-Crohna może wiązać się z niepewnością, ale rodziny często potrafią się do niej dostosować w zaskakujący sposób.
Myślę, że byliśmy normalną rodziną, poza tym, że moja mama chorowała na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Co najbardziej podziwiasz w sposobie, w jaki Twoja mama radziła sobie z chorobą?
Myślę, że po otrzymaniu diagnozy stała się jeszcze bardziej odważna. Przyjęła podejście, że mamy tylko jedno życie i warto przeżywać każdą chwilę.

Z Twojej perspektywy, co pomogło Twojej mamie prowadzić pełne i zdrowe życie pomimo choroby?
Myślę, że pomogła przede wszystkim sama sobie. Zawsze miała silny charakter.

Wiedząc to, co wiesz dziś, jak sądzisz, czy wcześniejsze zrozumienie choroby, monitorowanie lub badania mogłyby coś zmienić?
To zrobiłoby ogromną różnicę, gdybyśmy poświęcali więcej uwagi sobie i naszym bliskim.

Jaką wiadomość chciałabyś przekazać innym córkom lub członkom rodzin?
To nie koniec świata. Nadal masz swoją rodzinę i swoje życie.

Kto w Twojej rodzinie choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna i od jak dawna?
Moja mama choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zmagała się z nią na co dzień aż do momentu, gdy miałam 18 lat.

Jaka była Twoja reakcja, gdy mama otrzymała diagnozę?
Niewiele wiedziałam o tej chorobie. Poczułam ogromną ulgę, że wreszcie postawiono diagnozę.

Jakie były najbardziej nieoczekiwane wyzwania emocjonalne lub relacyjne?
Największym wyzwaniem był brak diagnozy przez długi czas.

W jaki sposób udało Ci się wspierać mamę?
Uznałam, że warto bardziej zaangażować się w cały proces.

W jakich obszarach czułaś, że nie jesteś w stanie w pełni wspierać swojej mamy?
Najtrudniejsze było podtrzymywanie jej motywacji.

Jak sądzisz, w jaki sposób wcześniejsze wykrycie choroby i leczenie mogłyby wpłynąć na jakość życia Twojej mamy?
Moja mama została zdiagnozowana bardzo późno, dlatego przez długi czas brakowało informacji na temat jej stanu.

Jaka jest najważniejsza lekcja lub przesłanie dotyczące życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna?
Jednym z głównych celów powinno być zapewnienie pacjentom wsparcia psychicznego.

Kto w Twojej rodzinie choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna i od jak dawna?
Jestem mamą dwóch pięknych i silnych córek, które żyją z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Jaka była Twoja reakcja, gdy Twoje córki otrzymały diagnozę?
Moją pierwszą reakcją był całkowity szok.

Jakie były najbardziej nieoczekiwane wyzwania emocjonalne lub relacyjne?
Moim największym wyzwaniem emocjonalnym jest znalezienie najlepszego sposobu, aby pocieszyć moje córki.

W jaki sposób udało Ci się je wspierać?
Staram się dawać moim córkom takie wsparcie, jakiego potrzebują.

W jakich obszarach czułaś, że nie jesteś w stanie w pełni ich wspierać?
Fakt, że nie mogę odebrać im bólu i cierpienia, jest trudny dla całej naszej rodziny.

Jak sądzisz, w jaki sposób wcześniejsze wykrycie choroby i leczenie mogłyby wpłynąć na jakość życia Twoich córek?
Ważne jest, aby wiedzieć i rozumieć, czym jest choroba Leśniowskiego-Crohna.

Jaka jest najważniejsza lekcja lub przesłanie dotyczące życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna?
Choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest prostą ani krótkotrwałą diagnozą.

Czy chciałabyś dodać coś jeszcze?
Proszę, zatrzymaj się na chwilę, posłuchaj i zwróć uwagę na swoich bliskich.