Families

Hoe aanwezig was de ziekte van Crohn in het dagelijkse gezinsleven toen je opgroeide, en hoe veranderde je begrip ervan naarmate je ouder werd?
Toen mijn moeder voor het eerst de diagnose kreeg, herinner ik me dat het onderwerp ter sprake kwam in elk gesprek en bij elke familiebijeenkomst gedurende vier à vijf jaar. Daarna, toen ik ouder werd, bleef het altijd in ons achterhoofd aanwezig, maar ik was eraan gewend geraakt.

Hoe zag ‘je moeder steunen’ er in de praktijk uit, als dochter?
Ik moet zeggen: dat omvat eigenlijk alles. Het begon met meegaan naar het ziekenhuis wanneer ze een opvlamming had en ging verder met haar steunen bij het nastreven van haar dromen en hobby’s.

De ziekte van Crohn kan veel onzekerheid met zich meebrengen, maar families passen zich vaak op verrassende manieren aan. Hoe was dat voor jullie?
Ik denk dat we altijd een normaal gezin zijn gebleven, afgezien van het feit dat mijn moeder de ziekte van Crohn heeft.

Wat bewonder je het meest aan de manier waarop je moeder met haar ziekte van Crohn is omgegaan?
Ik denk dat ze na haar diagnose nog avontuurlijker werd. Ze besloot dat we maar één leven hebben en dat ze van elk moment wilde genieten.

Wat heeft je moeder volgens jou geholpen om ondanks Crohn een volwaardig en gezond leven te blijven leiden?
Ik denk dat ze zichzelf heeft geholpen. Ze heeft altijd een sterk karakter gehad.

Hoe denk je dat eerdere kennis, monitoring of onderzoek een verschil had kunnen maken?
Het had een groot verschil gemaakt als we meer aandacht hadden besteed aan onszelf en aan onze dierbaren.

Welke boodschap zou je willen meegeven aan andere dochters of familieleden?
Het is niet het einde van de wereld. Je hebt nog steeds je familie en je leven.

Wie in je familie heeft de ziekte van Crohn en hoe lang leeft hij of zij er al mee?
Mijn moeder heeft de ziekte van Crohn. Tot mijn achttiende speelde de ziekte een belangrijke rol in haar dagelijks leven.

Wat was je reactie toen je moeder de diagnose ziekte van Crohn kreeg?
Ik wist weinig over de ziekte. Ik was vooral opgelucht dat er eindelijk een diagnose was.

Wat waren voor jou de meest onverwachte emotionele of relationele uitdagingen?
De grootste uitdaging was het ontbreken van een diagnose.

Op welke manieren heb je ondersteuning kunnen bieden?
Ik dacht dat het nuttig zou zijn om actief betrokken te raken bij het proces.

Op welke vlakken had je het gevoel dat je jouw moeder niet volledig kon ondersteunen?
Het moeilijkste was om mijn moeder gemotiveerd te houden.

Hoe denkt je dat vroege opsporing en behandeling de kwaliteit van leven van je moeder hadden kunnen beïnvloeden?
Mijn moeder kreeg pas laat de diagnose, waardoor er lange tijd een gebrek aan informatie was.

Welke belangrijke les of boodschap wil je delen over leven met de ziekte van Crohn?
Een van de belangrijkste doelstellingen zou moeten zijn om mensen met de ziekte van Crohn ook mentaal te ondersteunen.

Wie in uw familie heeft de ziekte van Crohn en hoe lang leven zij er al mee?
Ik ben de moeder van twee prachtige en sterke dochters die allebei leven met de ziekte van Crohn.

Wat was uw reactie toen uw dochters de diagnose ziekte van Crohn kregen?
Mijn eerste reactie op de diagnose was totale ontreddering.

Wat waren voor u de meest onverwachte emotionele of relationele uitdagingen?
Mijn grootste emotionele uitdaging is uitzoeken hoe ik mijn dochters het beste kan troosten.

Op welke manieren heeft u ondersteuning kunnen bieden?
Ik probeer mijn dochters de steun te geven die zij nodig hebben.

Op welke momenten voelde u dat u uw dochters niet volledig kon ondersteunen?
Het feit dat ik hun pijn en lijden niet kan wegnemen, raakt ons hele gezin.

Hoe denkt u dat vroege opsporing en behandeling de kwaliteit van leven van uw dochters hadden kunnen beïnvloeden?
Het is belangrijk om goed te begrijpen wat de ziekte van Crohn inhoudt.

Welke belangrijke les of boodschap wilt u delen over leven met de ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is geen eenvoudige diagnose die na korte tijd weer verdwijnt.

Wilt u nog iets toevoegen?
Neem even de tijd om stil te staan, te luisteren en aandacht te besteden aan je dierbaren.