Familias

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Las familias en el centro

Las familias están en el corazón de nuestra investigación. Nuestro objetivo es contribuir a construir un futuro en el que la enfermedad de Crohn deje de afectar a las generaciones futuras, mejorando la vida de las personas y familias implicadas.

Trabajar junto a las personas que viven con la enfermedad de Crohn y sus familiares de primer grado (padre/madre, hermano/a o hijo/a) es fundamental para alcanzar nuestros objetivos y comprender verdaderamente la enfermedad.

En lugar de hablar por ellos, trabajamos con miles de personas y organizaciones de pacientes de toda Europa para amplificar sus voces, sus historias y su participación en nuestros ensayos clínicos. Nadie puede contar mejor su historia y su experiencia que quienes conviven con la enfermedad cada día.

Una hija reflexiona sobre cómo fue crecer junto al diagnóstico de enfermedad de Crohn de su madre: desde los miedos iniciales hasta una poderosa sensación de normalidad y fortaleza

"Cuando diagnosticaron a mi madre, recuerdo que la enfermedad estaba presente en todas las conversaciones y en todas las reuniones familiares durante cuatro o cinco años. Después, a medida que fui creciendo, siguió estando siempre presente en nuestras mentes, pero yo me había acostumbrado. No percibía las dificultades diarias porque se habían convertido en parte de nuestro estilo de vida y habíamos aprendido a convivir con la enfermedad."

Ver preguntas y respuestas – Hija

Una hija comparte su experiencia ayudando a su madre a lo largo de su enfermedad de Crohn

“Pensé que podría ser útil involucrarme más en el proceso. Sentía que compartir tanto los mejores como los peores momentos del proceso clínico sería una buena forma de aliviarla. También intenté crear proyectos de futuro que le hicieran ilusión, como planificar viajes.”

Ver preguntas y respuestas – Hija

Una madre habla sobre los desafíos y las alegrías de acompañar a sus dos hijas con enfermedad de Crohn

“Es difícil para una madre mantener siempre la calma y ayudar a sus hijas a estar tranquilas. Hay días muy difíciles. Puedes sentirte cansada, enfadada y abrumada. Intento ayudarles a ver que cada día es una nueva oportunidad. Quizá hoy no haya sido un buen día, pero mañana será mejor.”

Ver preguntas y respuestas – Madre

Una hija reflexiona sobre cómo fue crecer junto al diagnóstico de enfermedad de Crohn de su madre: desde los miedos iniciales hasta una poderosa sensación de normalidad y fortaleza

"Cuando diagnosticaron a mi madre, recuerdo que la enfermedad estaba presente en todas las conversaciones y en todas las reuniones familiares durante cuatro o cinco años. Después, a medida que fui creciendo, siguió estando siempre presente en nuestras mentes, pero yo me había acostumbrado. No percibía las dificultades diarias porque se habían convertido en parte de nuestro estilo de vida y habíamos aprendido a convivir con la enfermedad."

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Mientras crecías, ¿qué protagonismo tenía la enfermedad de Crohn en la vida cotidiana de tu familia y cómo cambió tu comprensión de la enfermedad con el tiempo?
Cuando diagnosticaron a mi madre, recuerdo que la enfermedad estaba presente en todas las conversaciones y en todas las reuniones familiares durante cuatro o cinco años. Después, a medida que fui creciendo, siguió estando siempre presente en nuestras mentes, pero yo me había acostumbrado.

Como hija, ¿qué significaba en la práctica “apoyar a tu madre”?
Diría que significaba todo. Desde acompañarla al hospital cuando tenía un brote, hasta apoyarla para que siguiera persiguiendo sus sueños y aficiones.

La enfermedad de Crohn puede traer incertidumbre, pero las familias suelen adaptarse de maneras sorprendentes.
Creo que siempre fuimos una familia normal, aparte del hecho de que mi madre tenía enfermedad de Crohn.

¿Qué es lo que más admiras de cómo tu madre ha afrontado la enfermedad?
Creo que, cuando recibió el diagnóstico, se volvió aún más atrevida. Adoptó la idea de que solo tenemos una vida y quería aprovechar cada momento.

Desde tu punto de vista, ¿qué ayudó a tu madre a seguir llevando una vida plena y saludable a pesar de la enfermedad?
Creo que ella misma se ayudó. Siempre tuvo un carácter fuerte.

Sabiendo lo que sabes ahora, ¿de qué manera crees que una mejor comprensión, un seguimiento más temprano o más investigación podrían haber marcado la diferencia?
Habría supuesto una gran diferencia si hubiéramos prestado más atención a nosotros mismos y a nuestros seres queridos.

¿Qué mensaje compartirías con otras hijas o familiares?
No es el fin del mundo. Sigues teniendo a tu familia y tu vida.

Una hija comparte su experiencia ayudando a su madre a lo largo de su enfermedad de Crohn

“Pensé que podría ser útil involucrarme más en el proceso. Sentía que compartir tanto los mejores como los peores momentos del proceso clínico sería una buena forma de aliviarla. También intenté crear proyectos de futuro que le hicieran ilusión, como planificar viajes.”

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¿Quién en tu familia tiene enfermedad de Crohn y desde hace cuánto tiempo?
Mi madre tiene enfermedad de Crohn. Convivió con ella de forma constante hasta que cumplí los 18 años.

¿Cuál fue tu reacción cuando a tu madre le diagnosticaron la enfermedad?
Sabía muy poco sobre la enfermedad. Sentí un gran alivio porque por fin teníamos un diagnóstico.

¿Cuáles fueron los desafíos emocionales más inesperados?
El mayor desafío fue la ausencia de un diagnóstico.

¿De qué maneras pudiste ofrecer apoyo?
Pensé que sería útil involucrarme más en el proceso.

¿En qué aspectos sentiste que no podías apoyar plenamente a tu madre?
Lo más difícil fue mantener a mi madre motivada.

Desde tu perspectiva, ¿cómo podría haber influido una detección y un tratamiento más tempranos en la calidad de vida de tu madre?
A mi madre la diagnosticaron muy tarde, por lo que hubo falta de información durante mucho tiempo.

¿Qué enseñanza o mensaje destacarías sobre vivir con la enfermedad de Crohn?
Uno de los principales objetivos debería ser proporcionar apoyo psicológico a las personas con enfermedad de Crohn.

Una madre habla sobre los desafíos y las alegrías de acompañar a sus dos hijas con enfermedad de Crohn

“Es difícil para una madre mantener siempre la calma y ayudar a sus hijas a estar tranquilas. Hay días muy difíciles. Puedes sentirte cansada, enfadada y abrumada. Intento ayudarles a ver que cada día es una nueva oportunidad. Quizá hoy no haya sido un buen día, pero mañana será mejor.”

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¿Quién en tu familia tiene enfermedad de Crohn y desde hace cuánto tiempo?
Soy la madre de dos chicas maravillosas y fuertes que viven con la enfermedad de Crohn.

¿Cuál fue tu reacción cuando tus hijas recibieron el diagnóstico?
Mi primera reacción fue un shock total.

¿Cuáles fueron algunos de los desafíos emocionales más inesperados?
Mi mayor desafío emocional es encontrar la mejor manera de consolar a mis hijas.

¿De qué maneras has podido apoyarlas?
Intento dar a mis hijas el apoyo que necesitan.

¿En qué aspectos sentiste que no podías apoyarlas plenamente?
El hecho de no poder quitarles el dolor y el sufrimiento afecta a toda nuestra familia.

Desde tu perspectiva, ¿cómo podrían haber influido una detección y un tratamiento más tempranos en la calidad de vida de tus hijas?
Es importante comprender qué es realmente la enfermedad de Crohn.

¿Qué enseñanza o mensaje destacarías sobre vivir con la enfermedad de Crohn?
La enfermedad de Crohn no es un diagnóstico simple ni temporal.

¿Hay algo más que te gustaría añadir?
Por favor, tómate un momento para detenerte, escuchar y prestar atención a las personas que quieres.