Une fille revient sur son enfance aux côtés de sa mère atteinte de la maladie de Crohn : des premières inquiétudes à un profond sentiment de normalité et de force
"Lorsque ma mère a reçu son diagnostic, je me souviens que la maladie était au centre de toutes les conversations et de toutes les réunions de famille pendant quatre à cinq ans. Ensuite, en grandissant, elle est toujours restée présente dans nos esprits, mais je m’y étais habituée. Je ne remarquais plus les difficultés du quotidien parce que cela faisait partie de notre mode de vie et que nous avions appris à vivre avec la maladie."
Share this Interview En grandissant, quelle place la maladie de Crohn occupait-elle dans votre vie familiale quotidienne et comment votre perception a-t-elle évolué avec le temps ?
Lorsque ma mère a reçu son diagnostic, je me souviens que la maladie était au centre de toutes les conversations et de toutes les réunions de famille pendant quatre à cinq ans. Ensuite, en grandissant, elle est toujours restée présente dans nos esprits, mais je m’y étais habituée.
En tant que fille, qu’est-ce que cela signifiait concrètement de soutenir votre mère ?
Je dirais que cela représentait tout. Cela allait du fait de l’accompagner à l’hôpital lors des poussées de la maladie au soutien de ses rêves et de ses passions.
La maladie de Crohn peut apporter son lot d’incertitudes, mais les familles s’adaptent souvent de manière surprenante. Comment cela s’est-il passé pour vous ?
Je pense que nous avons toujours été une famille normale, à la différence près que ma mère est atteinte de la maladie de Crohn.
Qu’admirez-vous le plus dans la façon dont votre mère a géré sa maladie ?
Je pense que lorsqu’elle a reçu son diagnostic, elle est devenue encore plus audacieuse. Elle a adopté l’idée que nous n’avons qu’une seule vie et qu’il faut profiter de chaque instant.
Selon vous, qu’est-ce qui a aidé votre mère à continuer à mener une vie épanouie et en bonne santé malgré la maladie ?
Je pense qu’elle s’est aidée elle-même. Elle a toujours eu une personnalité forte.
Avec le recul, en quoi une meilleure compréhension, une surveillance plus précoce ou davantage de recherche auraient-elles pu faire la différence ?
Cela aurait fait une grande différence si nous avions accordé davantage d’attention à nous-mêmes et à nos proches.
Quel message souhaiteriez-vous transmettre à d’autres filles ou membres de la famille ?
Ce n’est pas la fin du monde. Vous avez toujours votre famille et votre vie.
